Les beautés révélées

Depuis peu de temps, l’opinion mondiale a été sensibilisée aux atroces persécutions dont sont victimes les personnes albinos dans certains pays d’Afrique. Bien que moins dramatiquement exposée sur notre sol, cette population est cependant confrontée à d’immenses difficultés. Afin d’illustrer l’admirable combat de l’association parisienne ANIDA tous ensemble pour l'albinisme, la photographe Véronique Simonnet a souhaité révéler, en une série de portraits, ces intimes beautés.

Quand on évoque avec Véronique Simonnet l’art du portrait, elle défend un credo qui paraîtra limpide dans son énonciation. « Mon objectif est de révéler la beauté de tous les êtres humains ; qu’ils soient fiers d’eux quand ils découvrent les clichés » éclaire-t-elle. Cette démarche s’imposa donc naturellement, lorsque se dessina l’idée d’une séance de prises de vue pour l’association ANIDA tous ensemble pour l'albinisme, avec une série de photographies très touchantes présentant des personnes albinos d’origine africaine. Séduits par « ces belles représentation de nous », selon leurs propres termes, les modèles d’un jour furent également touchés par l’implication intégrale et bénévole de cette photographe qui elle-même lutte quotidiennement contre une terrible maladie orpheline.

Le temps des belles rencontres

C’est tout à fait fortuitement que Véronique Simonnet fit, à Bruxelles où elle résidait alors, la connaissance d’une jeune femme africaine à la peau claire. « Annie Makoto est devenue mon amie, sans que je ne prenne conscience qu’elle était albinos. Elle m’a sensibilisé à cette problématique et à l’action de l’association Ecran Total qu’elle préside » se souvient-elle. Il en résulta une participation à une conférence internationale concernant l’albinisme, organisée dans la capitale belge, durant laquelle fut notamment projeté un documentaire bouleversant de Franck Vogel. Sur un registre plus léger, Véronique Simonnet se prêta de bonne grâce à l’exercice photographique, réalisant de nombreux portraits de participants, dont celui du jeune mannequin vedette américain Shaun Ross. Egalement présente en cette circonstance, Adrienne N’Tankeu, la présidente de ANIDA tous ensemble pour l'albinisme, conquise par la personnalité de notre photographe, la sollicita spontanément.

Le destin d’Adrienne

Jeune femme de 32 ans, Adrienne N’Tankeu se voue corps et âme à l’association qu’elle créa en février 2011 à Paris. Native du Cameroun, elle connût, dès l’âge de 5 ans, un exil précoce en France, en raison de son albinisme. Hébergée chez un membre de sa famille, Adrienne N’Tankeu y subit, durant toute son enfance et son adolescence, d’humiliantes maltraitances. Se définissant comme « seule blanche, seule albinos dans sa propre famille », elle cultiva alors, de VeroniqueSimonnet4 malheurs en désespoirs, un profond rejet de soi. Cette souffrance s’exprima par des tentatives de fugues, puis, lorsqu’elle fut âgée de 19 ans, par un acte désespéré. Elle cessa volontairement de s’alimenter. Hospitalisée, prise en charge par les services sociaux, Adrienne N’Tankeu fut écoutée par un juge qui lui permit - par l’octroi d’un billet d’avion - de retrouver ses parents et de redécouvrir son pays natal. « Ce séjour camerounais de 6 mois m’a sauvé la vie. J’ai renoué avec mes racines… et également découvert la condition des albinos dans ce pays, affreusement pire que celle, déjà difficile, que nous connaissons en Europe. » raconte-elle d’un trait, la voix frémissante d’émotion. Et de préciser : « car même si en France nous somme physiquement protégés – il existe les Droits de l’Homme ! – certaines personnes vivant dans l’hexagone mais issues d’Afrique sub-saharienne ont exporté leurs préjugés. Nous subissons des marques de mépris, des vexations, des moqueries, des regards malveillants… ». La haine de l’autre n’a décidément ni patrie ni frontières…

D’atroces discriminations et de graves problèmes de santé

A une époque où nos cerveaux sont assaillis par un flot d’informations souvent dénuées de sens, « l’opinion publique » a cependant été récemment alerté par la tragédie que vivent les albinos dans certaines régions d’Afrique. Les persécutions et les exclusions dont ils sont les victimes ont été évoquées par des médias ou des personnalités telles que le chanteur malien Salif Keita. On apprit que certaines croyances locales attribuaient des pouvoirs guérisseurs ou surnaturels aux membres et organes des albinos, au Mali, au Cameroun, en République Démocratique du Congo, au Burundi, en Tanzanie… La persistance de ces légendes – en dépit d’une relative prise de conscience des autorités – implique, encore aujourd’hui, d’horribles exactions, comme des assassinats ou des mutilations, aux fins de préparer des breuvages « magiques » avec des parties de corps humains. Les personnes atteintes d’albinisme sont également accusées de sorcellerie, montrées du doigt pour de supposées insuffisances intellectuelles, insultées dans la rue… De surcroît, de très graves problèmes de santé affectent souvent cette population. Concernant cette réalité plus méconnue, le site internet de ANIDA tous ensemble pour l'albinisme se montre particulièrement exhaustif. Toutes les caractéristiques des trois types d’albinismes principaux y sont présentées et détaillées. On y apprend que ce dysfonctionnement dans la fabrication de la mélanine – le pigment qui colore la peau, les yeux, les poils et les cheveux - concerne toutes les populations de tous les continents. Cependant le phénomène se révèle assez fréquent en Afrique noire et toucherait un bébé sur 4 000. Il s’agit d’une affection génétique qui peut concerner des enfants dont aucun des deux parents n’est albinos. La principale complication de la non-pigmentation de la peau s’avère la survenue de cancers sur les zones exposées au rayonnement solaire. Et si des recherches de thérapie génique sont en cours, il n’existe pour l’heure aucun traitement radical, mais uniquement des mesures préventives de protection du corps à l’aide de crèmes solaires « écran total » et de vêtements (habits à manches longues, pantalons, chapeaux…). De plus, tous les types d’albinisme s’accompagnent d’une faible acuité visuelle, d’une grande sensibilité à la lumière et d’un mouvement permanent et saccadé des yeux, appelé nystagmus. Là encore, seul le port de lunettes de protection ou de correction permet d’atténuer les effets de cette malvoyance. « Sur le continent africain comme en Europe, cette déficience visuelle n’est pas toujours considérée comme un handicap, notamment durant le cursus scolaire » déplore la présidente de ANIDA tous ensemble pour l'albinisme.

Les missions d’Anida

L’admirable engagement d’Adrienne N’Tankeu prit corps lors de son premier « retour au pays natal », avec l’acheminement régulier, par ses propres moyens, de produits de protection, de crèmes, de lunettes de soleil… Son action s’est diversifiée et formalisée depuis la création de d’ANIDA. Cette organisation a pour vocation d’intervenir « ici et là-bas », en Europe, en Afrique et dans le monde entier. L’une des missions fondamentales de ANIDA tous ensemble pour l'albinisme est de collecter des fonds – sous forme de dons - pour acheter crèmes solaires, casquettes, chapeaux, lunettes, loupes, livres à gros caractère… Autant de biens qui seront distribués dans les villages éloignés et dans les orphelinats du continent africain. Le site internet de l’association exprime également la farouche volonté « de favoriser les liens d’amitié, de solidarité et de fraternité entre les albinos et le reste de la population. ». En France, des partenaires tels que des fondations, des sociétés privées ou des associations concernées par les handicaps – GENESPOIR qui aide tous les albinos de France – soutiennent ANIDA dans ses différentes actions. D’aucuns ont choisi de s’engager à titre personnel comme le poète Abad Serge Boumsong, dont l’un des vers en appelle à notre commune humanité : « Nous n’avons peut-être pas la même couleur. Mais nous pouvons ressentir la même douleur ». Il tient également très à cœur à Adrienne N’Tankeu d’aider les jeunes mamans à affronter le regard des autres : « Je me bats pour que d’autres enfants ne connaissent pas mon sort ; que des familles d’Afrique n’exilent pas leurs filles ou leurs fils – par honte ou pour les protéger - et les gardent auprès d’eux ». Adrienne N’Tankeu, qui ne connaît que trop bien pour l’avoir arpenté ce long chemin de souffrances, est parvenu « à surmonter sa colère et sa honte d’elle-même ». Son opiniâtre lutte pour sa propre survie s’est transformée en un combat miraculeux pour les autres… Adrienne est bien entendu l’une des « beautés révélées » qui illuminent les clichés de Véronique Simonnet. Des portraits en noir et blanc, afin, selon ses propres mots, « d’illustrer avec force cette condition de « Noirs » à la peau blanche… ».

Stéphane Saubole

ANIDA Tous ensemble pour l’albinisme

2 bis, place de la Touraine

78 000 Versailles

Email : anidafrance@hotmail.fr

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Société - Inédit - ANIDA Tous ensemble pour l'albinisme - Juin 2012